Chronic Intestinal Pseudo Obstruction & Polyneuropathy

CIPO & Polyneuropati AMSAN

Dagens tanker...

29. september 2010.

Dagen begyndte som sædvanligt i smertehelvede, ignorede den efter bedste evne, og satte kursen mod Malmö Universitets Hospital...
 
Knappen på min mave skulle Knuffas om... svensk er et vidunderligt smølfesprog, som Ole Henriksen, henrykt ville sige... I LOVE IT.
 
Det indebærer kort sagt, at man trækker vandet ud af knappen og sætte 5 nye ml i.
 
Fordamper vandet for hastigt er der risiko for at knappen kan falde ud.
 
Derudover skulle såret lapiseres, da kroppen danner noget arvvævsagtigt blødende blop... adrrr.
 
Hastigt overstået og så kursen mod apoteket ... dagens høst en STOR papirspose med næste måned forbrug af medicin...
 
Taknemmelig for at der er max på egenbetalingen i sverige, slipper jeg billigt gennem kassen... hvorfor skal medicin være så kostbart?
 
Et af mine præparater laves ikke længere, der var for lidt penge i det for producenten, så pyt med at det er livlinen for mange mennesker... ærgeligt, vi laver den ikke længere, du kan få et andet nyt og kostbart produkt istedet... nej, tak jeg vil gerne have den lille mærkelige pille der smager af chokolade, som hjælper mit blod med at størkne, når der går hul på min skal, eller såret i maven for den sags skyld...
 
for sjov skyld regner jeg regningen sammen når jeg kommer hjem...
 
18.927,- sek. det sortner for mine øjne, og jeg ryster på hovedet og opgiver at klarlægge de faktiske omkostninger for mit medicinforbrug.
 
Jeg kæmper for at slippe for det tunge drop, jeg vil ikke erkende, at jeg er angst for at de skal stikke mig, anvende portacathen regelmæssigt, angst for at blodforgiftningen skal komme igen.
 
Gør et stop i kirken og tænder lys, for mig og min familie, for en der har brug for lidt ekstra englevagt i øjeblikket og for dem der har det svært.
 
Solen skinner, luften er kølig men det virker på en eller anden måde ok.
 
forsøger at drikke lidt vand, da jeg kommer hjem, og det vil kroppen bare ikke idag...
 
så de næste timer ligger jeg holder i det store tunge rat på toilettet, føler at vrangen vender ud, kroppen er øm og kvæstet...
 
Skimmer det nye nummer af Kanalen, kunne Mag og Tarm forbundet ikke have fundet en mere optimistisk titel til deres blad...?
 
En ung fyr bestiger Mont Blac til trods for at han er kronisk syg med Ulcerøs colit... sender en tanke til min gamle klasselærer, der også kastede sig ud i den slags projekter...
Bladrer løseligt videre ... ser at en af de faste læger på gastro har modtaget et stipendiat på 150.000 kr. tillykke... tror jeg nok.
Nu må jeg også se at komme i gang med den hjemmeside om Pseudo Obstruction...
 
Krafter kom hid...
 
Hver dag er en kamp... en prøvelse...
jeg smager på ordene... kamp, prøvelse... hmmm de er en smule negativt ladede eller nej jeg ved ikke...
måske skal jeg ændre det til gave i stedet for kamp. Opgave i stedet for prøvelse...
 
Jeg vil øve mig i at være tilfreds.
 
Det lyder lidt som en selvmodsigelse, tilfreds er det ikke noget man automatisk bliver når det meste fungerer tilfredsstillende.
 
Jeg træder ud af mig selv... lever jeg det liv jeg drømmer om og længes efter ...
 
jeg er ulykkelig over at jeg er syg, men det kan jeg ikke gøre noget ved, men jeg er faktisk tilfreds.
Jeg har tag over hovedet, en dejlig mand, dejlige, sunde og raske børn... (og der er intet der tyder på at denne forkrøblende sygdom er arvelig)
 
Jeg stiller mig selv en opgave...
 
* Hvad mangler jeg i mit liv?
* Hvad udskyder jeg?
* Hvad er det som fylder mit hjerte og gør mig lykkelig?
* Hvad ville jeg fortryde hvis jeg døde i morgen?
* Hvad gør jeg for at føle glæde i dag?
 
...
 
Den lader jeg så lige stå et øjeblik, mens jeg går i køkkenet og forbereder fyldet til de House burgere, der skal på bordet om lidt...
 
lukker øjnene og skyder smerten bort ... jeg kan godt, for inde i mit hovede sidder der en irriterende "smølf" og siger ...
jeg kan, jeg vil, jeg skal ... inden den bryder ud i sang ... saft saft hindbær saft, bedre saft har ingen...
 
En smølf, arr come on Tina, det kan du sgu gøre bedre...
 
Burgers it is...


Enjoy
Today,
Tomorrow Today
is Yesterday.
-Tina™WP
Tak for besøget og på gensynet. Thank You for visiting and welcome back.
This website was created for free with Own-Free-Website.com. Would you also like to have your own website?
Sign up for free