CIPO & Polyneuropati AMSAN

Polyneuropati seminar Valjeviken

26.maj 2018 ‘Samverkans” seminarie om Polyneuropati på Valjeviken. 26.maj 2018 Det har været nogle begivenhedsrige dage. Vi havde i samarbejde med neuroforbundet i Malmö fået stablet et seminar om polyneuropati på benene. Indledningsvis var der 12 interesserede, og vi kløede os lidt i håret, da mindste deltager antal er 16 personer, ned henblik på tilskud mm. Så vi stak en finger i jorden og sendte en interesseforespørgsel ud. Og gik ud til neuro medlemmer i sydsverige. Pludselig var der over 40 interessede, og med et max antal på 24 værelser, var vi således nødsaget til, at dele deltagerne op i to hold, hvor det første seminar altså løb af stablen fra onsdag til fredag, 2. Seminar bliver i September, når sommer ferier mv er afviklet. Flot solskin kickstartede onsdagen, og for en gang skyld var jeg glad for, at første punkt på dagsordenen ikke var klokken 9:00, men klokken 11:30, så jeg blev afhentet 7:45 istedet for klokken 05:45. Jeg ankom i solskinnet som en af de første allerede omkring klokken 10:00 og efter en lille runde, satte jeg mig i solen for at samle tankerne inden vi gik igang. Stille og roligt ankom folk, 27 blev vi ialt, da der var 3 par, der Altså havde dobbelt værelser. Derudover ankom to repræsentanter for Neuro Malmö, der kort bød velkommen og fortalte lidt om forbundets arbejde. Derefter var det tid til lunch. Man går aldrig ned på forplejning på Valjeviken. Dagen fortsatte med forskellige forelæsninger, først en Arbejdsterapeut og fysioterapeut, der forelæste om; “Arbetsterapi och vikten av fysisk aktivitet vid neurologisk sjukdom”. Efter kaffepausen var det tid til en omgang vandgymnastik, desværre i et for utilgængeligt bassin. Så jeg kørte en tur på området med en af de andre kursusdeltagere, der heller ikke kunne forcere en trappe op og ned til varmtvandsbassinnet. Og efter aftensmaden havde vi et programpunkt der hed; “Vi lär känna varandra lite bättre. Reflektioner och erfarenhetsutbyte kring polyneuropati. Indelning inför grupparbeten kommande dag.” Vi forsatte et par timer inden, der efter aften kaffen, blev givet frie tøjler. Kropsligt udmattet fandt jeg mit værelse, og trillede omkuld i sengen. Kunne ligge med iPad’en og kigge på Serier inden det var tid til at sove. Fandt da lydbogen frem og ventede forgæves på Ole Lukøje.:-( Ved 03:00-tiden lukkede kroppen ned og jeg fik lidt ro indtil smerteintensiteten steg igen klokken lidt over 6:00. Eftersom morgenmaden ikke blev serveret før 8:00,var der god tid til både morgentræningen og meditation.?? Første punkt på dagsordenen efter morgenmad var en forelæsning af Katarina Samuelsson, som er diagnosestøtteperson I Neuroforbundet. Hun fik os ført ájour mht forskning mv Derefter var det meningen, at vi skulle have lidt indput om alternativ behandlinger o.lign med af uvisse årsager blev det aflyst og Gunnel var hurtig på aftrækkeren og spurgte om vi kunne få en tur på tømmerflåden. Det blev bevilget og 2x 11 personer fik så mulighed for en tur på vandet. Jeg har prøvet turen én gang, så blev på bredden og nedjusterede stolen og aflastede skelletet og nød solen som skinnede fra skyfri himmel. 40° i solen og en blid brise, og lyden af klukkende bølger, der slog ind over strandbredden. Ren manna för sjælen. Efter en frokosten, som bestod af kålsuppe med frikadeller, og pandekager med flødeskum og syltetøj, hvilket uanset hvor lækkert det end har været ikke lige var sagen i 40° varme, hvorfor jeg skippede det meste og spiste lidt af en pandekage og drak en kop te, var det tid til gruppediskussioner og erfaringsudveksling. Forskellen på tilgang til behandling er uhyre forskellig i vort aflange land og det satte skub i en masse gode diskussioner og forslag. En kop kaffe/te senere var det tid til balancetræning nede ved vandet. Et konstruktivt træningspas, hvor fysioterapeuten desværre missede, at mange sad i kørestol og alle de resterende havde seriøse balanceproblemer, så han nok burde have lagt hovedvægten af passet på siddende træning, og styrkelse af kerne-stabiliteten. Men men solskinnet og glade mennesker kombineret med musik og grin, er vel aldrig at foragte. Efter aftensmaden var der frit slag til, at gøre hvad man ville. Og normalt er det der, jeg brækker sammen og det havde jeg også mest lyst til, men istedet lod jeg mig overtale til at køre skovrunden på ‘Hälsostigen”. En hyggelig tur på en tilpasset sti rundt i skoven/naturreservatet, der ligger op til Valjeviken. Den er trimmet, så man kommer rundt med kørestol, rullator eller selv med stok og stavrende ben, så det er tilgængeligt. Varmen og den seneste tids tørke, stjal lidt af skovduften, men det var en fantastisk tur. Da turen var gennemført var det tid til aftenkaffe og hygge. En af vores ældre deltagere, Gunborg, der er et godt stykke over 90’erne, sang en gammel vise, og derefter flød samtalen frit. Klokken 21:30 måtte jeg kapitulere og finde min seng. Hele kroppen værkede, og jeg måtte desværre returnere det stykke knækbrød, jeg havde fortæret sammen med min te. Udmattet så jeg et afsnit af min serie inden lydbogen blev fundet frem. Ligesom dagen inden gjorde smerterne søvn til en mangelvare. Sidste tjek på uret var 03:15, til gengæld fik jeg lov at blive liggende til klokken 7:00, træning var udelukket, da jeg var smerteligt bevidst om hver en centimeter af min krop. Fik kæmpet mig fra seng til kørestol, mens tårerne ufrivilligt trillede. Havde egl. ikke kræfterne men håbede, at et bad kunne løsne kroppen lidt op. Det gjorde det desværre ikke, og endnu mere udmattet fik jeg pakket mine ting sammen, da værelset skulle forlades efter morgenmaden. Drak lidt proviva og spiste et æg og lidt brød inden jeg gav op og returnerede til værelset for, at børste tænder. Der var indledningsvis en forelæsning om kostens påvirkning af neurologisk sygdom. Og derefter diskuterede vi i grupper, forskellige strategier og metoder for at klare morgendagen, og hvordan vi støtter hinanden og øget både kendskab til og kundskab om Polyneuropati i samfundet. Tallene varierer lidt med et sted mellem 1,5-3 % af Sverige’s befolkning lider af Polyneuropati og af dem er 5 % over 55. Afslutningsvis var der en evaluering, der skulle udfyldes til Valjeviken og der skulle knyttes lidt afsluttende bemærkninger til os selv i Polyneuropati netværket Malmö. Der blev udvekslet mailadresser og telefon numre og det virkede, som om alle havde nydt de seneste produktive dage. At have et fællesskab med ligesindede i samme båd, som en selv, er utroligt berigende uanset alder og vi håber, at dette seminar, der ligger ca. 2 år efter vort seneste seminar , hvor vi havde fået (hyret med fondsmidler) professor og forsker Anne Marie Landtblom til at forelæse om Polyneuropati, er begyndelsen på nogle tilbagevendende begivenheder. Nogen gange kan man ikke bare, sidde med hænderne I skødet og vente på, at andre arrangerer seminarier eller kurser eller temadage, der er man nødt til selv, at være den forandring, man gerne vil se. Et afslappende hvil i solen blev det også til, inden färdtjänsten kom og hentede mig. Vel hjemme igen blev kufferten tømt og vasketøjet sat igang inden Kristian kørte mig på apoteket for, at afhente al den medicin, der var kommet. Kropsligt orkede jeg intet, men jeg ved, at når jeg først får lagt mig, så kommer jeg ikke op igen foreløbigt. Der er ingen tvivl i mit sind om, at den kropslige regning for dette seminar, skal betales ved kasse ét, de nærmeste dage, og der er det ikke et spørgsmål om, at mine “skeer” (jvf.Ske-Teorien/the spoon theory), har en biskæftigelse som turbo-ninjas. Jeg har slet og ret overforbrugt mine ressourcer, men det har helt klart været, det værd. Billeder fra seminariet og de vidundelige omgivelser på Valjeviken.

 

Enjoy
Today,
Tomorrow Today
is Yesterday.
-Tina™WP