Kost og ernæring
En af aspekter man er nødt til at forholde sig til som diagnostiseret CIPO (Chronical Intestinal Pseudo Obstruction) patient er evnen til eller manglen på samme, til optage næring.Efter at have haft en nasogastrisk sonde, der bliver lagt ned gennem næsen til ventriklen. Måtte jeg til sidst opgive denne metode, da kroppen var så irriteret, at den til sidst frastødte sonden hurtigere end de kunne lægge den ned. -Og ty til en såkaldt PEG-Sonde.
Hvad er en PEG- sonde?
En PEG-sonde er en sonde til ernæring i form af et lille bøjeligt rør, som er
lagt gennem huden på maven direkte ind i mavesækken.
En PEG-sonde giver færre gener end en sonde, der er lagt gennem næsen.
Sonden holdes på plads af en lille plade eller en ballon inde i mavesæk-
ken. Sonden kan skjules under tøjet.
Hvorfor får man lagt PEG-sonde?
PEG-sonden skal sikre at du får tilstrækkelig ernæring, væske og medicin,
hvis du gennem længere tid ikke selv kan spise og drikke nok.
Selvom du har PEG-sonde, vil du stadig kunne spise og drikke i den
udstrækning, du kan og har lyst til.
Daglig pleje af sonden
Det er vigtigt at holde sonden ren, og huden under fikseringspladen skal
plejes. På den måde kan man forebygge, at der kommer betændelse det
sted, hvor sonden sidder. Hvis der kommer betændelse, kan det brede
sig til maven.
I de første 14 dage, efter sonden er lagt, heler den lille kanal, der er lavet
mellem maveskind og mavesækken, som sonden ligger i. Denne kanal er
først stabil efter seks-otte uger. Når sonden lige er lagt, skal man passe
på ikke at trække i sonden og huske at lukke klemmen ved fikseringspla-
den igen på det samme sted.
• Fikseringspladen løsnes
• Huden og sonden vaskes med vand og sæbe
• Der tørres grundigt
Vigtigt: Drej sonden en halv omgang dagligt for at undgå, at den indre
stopplade sættet sig fast i maveslimhinden.
Du må gerne bade
Du må gerne bade med en PEG -sonde, men vent til mindst 14 dage
efter, den er lagt, med karbad, havbad og svømmebassin.
Efter ca. 5 måneder blev den oprindelige halve meter slange/sonde udskiftet med en fiks lille "knap".
Sådan bruges sonden ved måltiderne
Begynd altid med at vaske hænder.
Dit hoved skal være løftet mindst 30 grader, mens du får sondemad
og i en halv time efter. Dvs. enten skal du sidde op, ligge med løftet
hovedgærde eller være støttet af puder.
Træk lidt mavesaft op med en sprøjte. Så er du sikker på, at sonden
ligger rigtigt.
Mavesaften sprøjtes tilbage i sonden.
Begynd med at give 25-50 ml. vand i sonden.
Ryst posen med sondemad.
Hvis sondemaden gives med en sprøjte, sætter du et forbindelses-
led på posen med sondemad.
Hvis sondemaden gives med ernæringssæt, tilslutter du dette.
Et ernæringssæt består af en tynd slange, som forbinder sondema-
den med sonden. Ernæringssættet må anvendes i 24 timer og skal
derefter skiftes ud.
Sondemaden skal være tempereret, ikke køleskabskold. Det kan
give ubehag, i form af f. eks. hikke.
Når måltidet er færdigt, skyller du med mindst 25-50 ml vand for at
undgå tilstopning, og sonden lukkes.
Din plejeansvarlige læge eller sygeplejerske vil udlevere en plan over, hvor meget sondeernæring og vand du skal have til hvert måltid. Det er vigtigt, at du følger planen.
Jeg har observaret at det er vigtigt at børste tænder
Når tyggemusklerne bruges mindre, er der mindre spyt i munden. Derfor
er det vigtigt at være omhyggelig med tand- og mundpleje for at undgå,
at tænderne tager skade, eller at munden bliver irriteret.
Bestilling af sondemad
Første gang, du skal have sondemad, bestiller din plejeansvarlige syge-
plejerske sondemaden til levering i dit hjem eller nærmeste apotek.
Din behandlingsansvarlige diætist/læge skriver en recept på den type sondemad, du bruger. På den måde får du tilskud til sondemaden.
Når du er kommet hjem, vil du kunne bestille sondemaden direkte hos
producenten.
Medicin i sonden
• Bland aldrig medicin i sondemaden.
• Brug så vidt muligt flydende medicin. Bed lægen om at undersøge, om
den ordinerede medicin findes i flydende form. Hvis medicinen er for
tyktflydende, fortyndes med vand.
• Hvis du kun kan få medicinen i tabletform, skal tabletterne knuses og
blandes med vand. Det er ikke alle tabletter, der må knuses. Tal med
lægen, hjemmesygeplejersken eller apoteket, hvis du er i tvivl.
• Skyl altid sonden igennem med 25-50 ml vand, efter medicinen er
givet for at undgå tilstopning.
Problemer med sondemaden
Kontakt hjemmesygeplejersken eller din egen læge, hvis du oplever
• kvalme, opkastning eller mavesmerter
• at du ikke har kunnet indtage den aftalte sondemad
i et par dage
• rødme, hævelse, ømhed eller udsivning af væske omkring
sonden
• at du får feber
• at du får tynd eller træg mave
• ubehag, når du får sondemaden eller bagefter
Hvis sonden stopper til
• Sprøjt 10 ml cola, danskvand, ananasjuice eller saltvand (én procent) i
sonden
• Vent 20 minutter
• Skyl efter med vand
• Før aldrig fremmedlegemer ind i sonden
• Hvis det ikke hjælper, må sonden skiftes
Hvis sonden falder ud
Du skal hurtigt kontakte hospitalet, hvis sonden falder ud.
Kanalen, som sonden er ført igennem, lukker sig inden for et par timer.
Derfor er det vigtigt at få lagt en ny, før kanalen lukker sig. Ellers skal
du have en ny kikkertundersøgelse.
Jeg har efterhånden fået lagt en del sonder.
PEG-sonden lægges af en læge i forbindelse med en kikkertundersøgelse
af mavesækken. Til dette benytter lægen et gastroskop, som er en tynd
bøjelig slange på tykkelse med en lillefinger. Du får slangen ind gennem
munden, og lægen fører den ned i spiserøret og maven.
Du får afslappende medicin gennem en kanyle i en blodåre og døser lidt
under undersøgelsen. Når lægen via kikkertundersøgelsen kan se, at
indgrebet kan gennemføres, får du forebyggende antibiotika i kanylen.
Herefter skal du ligge på ryggen, og huden på maven bliver bedøvet på
det sted, hvor lægen fører PEG-sonden ind i mavesækken. Efter kikkert-
undersøgelsen kan du stadig være lidt døsig af medicinen i et stykke tid.
Den afslappende medicin gør, at det ikke er ubehageligt at få slangen
ned gennem halsen, men du får måske brug for lettere smertestillende
medicin i den første tid efter på grund af lidt ømhed i halsen og maven,
men smerterne fortager sig efterhånden.
Jeg oplever ofte mavesmerter, kvalme og opkastning samt diaré i forbindelse med sondenæringen
• Det er almindeligt, at huden omkring indstiksstedet bliver påvirket, og
at der kommer infektion/irritation.
Når sonden skal skiftes eller fjernes foregår det oftest på hospitalet, det går vældigt hurtigt.
Det er vigtigt at "knappen" bliver omknuffat ca hver 5. uge. Det vil sige man tjekker at det sterile vand, der er i ballonen kontrolleres. Det tager ca. 5 minutter og er helt smertefrit.
Engang imellem opstår der granulationer omkring "knappen", de irriterer og kan bløde ret heftigt, og skal derfor "brændes" af. Det sker ved at sygeplejersken lapiserer huden omkring "Knappen". Det går hurtigt, men denne procedure er ubehagelig og ud over en brændende fornemmelse, svier det vældigt meget.
Eftersom jeg har svært ved, at tage næring til mig, skal jeg optimalt have 3 poser sondemad hver dag eller hvad der svarer til ca. 1800 kalorier.
For variationens skyld indtager jeg en gang imellem næringsdrikke i stedet for sondemad via sonde.
EN ting jeg synes lægerne har glemt at informere om, er hele den psykologiske vinkel.
At være koplet op på et sondeapparat 24 timer i døgnet eller på næringsdrop (Kabiven) har en stor psykisk påfrestning.
Man føler sig bundet på hænder og fødder, og selv om de i dag har fremstillet pumper, der er transportable, er hele det fysiske aspekt af, at hænge fast på en livline yderst hårdt ved psyken.
Selv om man vænner sig til sin situation er det hele så surrealistisk at det er en daglig kamp at klare det.
Udover sondemaden, forsøger jeg stadig at spise lidt normalt mad, så på det punkt føler jeg mig enormt priviligeret, for der er mange gastro-patienter, der ikke har den muligehd.
Men jeg vil bevare evnen til, at spise og drikke, og som med andet er det vigtigt at holde sine kvalifikationer ved lige, holder man op, mister man langsomt evnen.
Man kan i følge læger og personale sagtens rejse selv om man er afhængig af sondenæring, men det indebærer, at man skal have ret meget udstyr med sig og sondemad, kan ikke pakkes i bagagen, da det ikke kan klare trykket i flyet, men skal tages med i kabinen.
Jeg har ikke haft overskud til det endnu, men den tid den glæde.
Ovenstående er ikke videnskabeligt bekræftet, men er udelukkende baseret på mine oplevelser så skulle du få samme diagnose, er det ikke selvfølgeligt, at du vil modtage samme behandling, det varierer fra patient til patient.