Redifinering af træning som certificeret kørestolspilot inkling.forskllige sengeliggende øvelser

7/9-2019

Træning, når man ikke længere kan træne.

Man er nødt til at revurdere hvad træning vil sige. Har man været forholdvis Aktiv inden sygdommen, vil man formentlig ikke kalde det jeg foretager mig for træning.

Hjemme har jeg et træningsprogram for at “vække” kroppen, jeg har mistet de autonome bevægelser, hvilket betyder, at ALLE bevægelser skal tænkes fra a-z for at blive til noget. Det er virkelig tankens kraft, der flytter bjerge, eller i dette tilfælde mine lemmer.

Ben-og armøvelser og lette vægtøvelser er en del af hverdagen, ligesom en en del af øvelserne foregår liggende på sengen, da gulvøvelser ikke er en mulighed.

Ude af huset, træner jeg med fysioterapeut og ergoterapeut.

Men megen træning er hjemmetræning, og gør jeg det ikke kommer regningen direkte, mine arme/hænder/ja hele bevægeapparatet bliver sat ud af drift, eller bliver i bedste fald ramt af driftsforstyrrelser.

Jeg kan med gåbælte og hjælp af fysioterapeuten tage 10 skridt frem og 10 tilbage i en barre på en god dag, iført enten orthoser eller mine special fremstillede sko),  2x 20 repetitioner i benpress, begyndte med ingen vægt, kan 15 kg idag) 5 x 10 i en armmaskine, 50 med elastik for at sikre rørelighed. 

Jeg har øvelser på en briks hvor jeg skal hive benene op, klarer jeg 15-20 gange på en god dag.

Nogle gange om året træner jeg i at komme op fra gulv til kørestol, jeg håndtræner dagligt, og får hjælp af hjemmehjælpen.

På gode dage kan jeg selv komme i tøjet, og gå på toilettet, på dårlige, skal jeg have hjælp.

Almindelige sysler bliver træning fordi al bevægelse skal tænkes. Intet kommer af sig selv.

Da jeg kom hjem fra hospitalet kunne jeg ikke selv komme op ad rampen til huset, idag kan jeg på en god dag, hive mig selv op med armene.

Det samme med forflytning fra seng til kørestol, det klarer jeg idag med et glidebrædt, hvor der før var påkrævet en lift.

Mine nerver (axonet) og myelinet er brændt af, og det i en sådan grad, at jeg formentlig ikke genvinder førlighed første gang nye nerver vokser  ud iflg Neurologen, men måske anden eller tredje gang, men det er stadig håb i min bog.

Jeg har ganske enkelt ingen anelse om, hvordan 'dagens tank' ser ud, før jeg drager dagens første åndedrag.

Jeg kan vågne om morgenen og tænke "Ja, det bliver en fantastisk dag!" For efter forflytningen til kørestolen, at måtte erkende, at idag bliver nok alligevel en hård dag. 

Tingenes tilstand kan skifte hurtigere end tidevandet ved fuldmåne.

Uanset årsag kan jeg gå fra et velbalanseret energioverskud  til et bragende underskud hurtigere end to indfiltrerede fotoner, i en kvantetilstand giver Einsteins relativitetsteori et skud for boven. 

Nogen gange kan det skyldes vejrændringer, andre gange er det stressrelateret, men oftest har jeg ingen anelse om, hvorfor det sker!

Og for lige at gøre denne cocktail perfekt, kan det energi niveau en aktivitet tager, ændre sig fra dag til dag, hvilket gør det ekstremt vanskeligt at planlægge dagen.

Det bad, der kunne lade sige gøre om søndagen, koster pludselig en bank fuld af energi, jeg ikke har, og vandet der kommer ud af bruseren ændrer 'struktur' fra behageligt vand til bragende mursten, hvilket gør noget, der skulle være rart og rogivende, til en kostbar tortur lignende oplevelse.

Min krop kan være så medtaget, at ALTING tager 10 gange så meget energi, som det plejer.

Jeg kan ikke planlægge, at klare imorgen, hvad jeg klarede idag.

Og så har jeg slet ikke nævnt, den altoverskyggende komplicerende faktor; Smerte!

Du kan have alverdens energi, men tro mig, den fordamper som lyn fra en klar himmel, hvis du har det som om nogen précis har kørt dig over med en gummiged lastet med summen af al frygt.... Så skal du bare ingensteder.

Smerte sammenfletter min krop på en daglig basis. Hvis ikke det er de tarmslyngslignende mavesmerter, der efterlader mig i et altopslugende vakuum, så er det nervesmerterne, der får det til at føles som om nogen har sat ild til min hænder og fødder med en flammekaster, mens de lindrigt forsøger, at slukke ilden med en elektrisk hækkesaks.

På en god dag kan jeg skjule smerten, på en dårlig æder den mig råt.

Man kan foranlediges til at tro, at hvis jeg bare hviler mig, så kan jeg planlægge aktiviteter.

Hvis jeg bare planlagde eksempelvis en aktivitet, så kunne jeg klare, den aktivitet.

Det kunne efterlade det indtryk, at jeg har nogen form for kontrol over mit liv, det har jeg ikke, hvad angår sygdom.

Jeg prøver virkelig på, ikke at lade mit helbred styre mit liv, ikke at blive mine diagnoser, hvad enten det er intestinal pseudo obstruction, gastroparese, eller polyneuropati AMSAN ...

Men i bedste fald hænger jeg fast i en evindelig rutschebane, der veksler mellem fatigue og smerte.

I værste fald bliver jeg pulveriseret af en dæmonlignende monster.

Så træning er ikke bare træning.

Det er et overlevelses instinkt.

Madlavningen som gør, at jeg føler, at jeg også bidrager med noget i familien er et projekt og også træning.

Den må opdeles i små bidder, etapper om man vil, for hvis jeg gør alt kontinuerligt, har jeg ikke nok energi til også at forsøge, at spise lidt.

Så for at gentage mine første ord, skal man redefinere træning, hele livet har man gjort ting for at blive bedre til det, øvet sig og øvet sig, man har trænet for at blive stærkere, mere smidig eller udholdende, nu er hele manøvren udelukkende for ikke at tilstanden forværres, at alt for bliver status quo. Det er meget uvant og strider mod alle principper og det tog mig LANG tid at lære og acceptere.

Man når man har ligget paralyseret fra halsen og ned, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så værdsætter man, selv at kunne holde telefonen og tænke sig frem, tryk for tryk, jeg har skullet lære at skrive igen, holde på en Knive og gaffel, når man ingen følesans har skal man afveje sit tryk, så man kan holde noget, og det er skisme svært, at styre med tanken.

Kan stadig ikke spise en småkage på en dårlig dag , for så kommer jeg til at pulverisere den.

Dette er udelukkende skrevet for perspektivets skyld. Vær gode og tilladende over for jer selv.

Og forsøg at give ordet træning nyt indhold.

I det senaste nummer af 1177 Vårdguiden, Region Stockholm, findes der gode tips og råd om træning, når man har forskellige udfordringer på grund af sygdom, funktionsudfordringer, alder mm

Nogle af tipsene er;

Videoer for trænings øvelser for træning for sengeliggende.

https://www.1177.se/Stockholm/sang

Og fotos og instruktioner til træning af balance og styrke for ældre. 

Disse øvelser er også gode og brugbare for os, der også er for svage til regelmæssig træning på grund af sygdom.

https://www.1177.se/liv--halsa/traning-och-fysisk-halsa/att-halla-sig-i-form-som-senior/