CIPO & Polyneuropati AMSAN

Debat om aktiv dødshjælp.

Lige nu raser debatten I Danmark og Sverige om man skal tillade aktiv dødshjælp. Man skal have lov til selvbestemmelse, men som certificeret kørestolspilot med flere autoimmune kroniske sygdomme inde på livet, kan jeg blive skræmt af, de moralske og etiske linier, der skal krydses. Oplever medpatienter, der reelt frygter for, at nogen anden (social og sundhedspersonel, læger, samfundet) beslutter, at nu er de blevet for dyre, at holde i live, så nu må vi hellere hjælpe dem herfra. Med mere eller mindre ufrivillig aktiv dødshjælp. Skal det unge menneske, der i periode måske sørger over tab af kropsfunktioner eller lignende, impulsivt beslutte, at nu er det slut. I det akutte stadie, hvor depression er en helt naturlig del af det kroniske forløb, frygter jeg, at man kan komme til at vælge permanente løsninger, på temporere problemer. At det der i stunden virker uoverkommeligt faktisk kan resultere i mange gode år efterfølgende. Livet er det der sker, mens vi har travlt med lave planer, og ofte bliver livet ikke som vi havde tænkt os, men gør det vore liv til dårlige liv, eller uværdige liv. Livet er en stadig proces, en rejse om man vil, og når man først har indløst billetten, så er der ikke rigtig nogen vej tilbage. Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie. Synes at hele mit 46-årige liv har været en lang sygdomshistorie, men når jeg opsummerer så er der rigtig mange små glimt af lykke. Hvordan vil andre huske mig, som hende der altid var syg, havde ondt eller brokkede sig, eller som en stædig kvinde med en livsvilje af stål og en utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt. Det er svært, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt... Da jeg var sytten fik jeg fjernet min galdeblære på grund af utroligt mange galdesten. . Jeg havde stadig usigeligt ondt efter galdeblæreoperation (den blev bort taget kirugisk, gammeldags vis) Jeg havde galdegrus. Sten i forskellig størrelse og de holdt op med at tælle ved 175. De fandt ingen og årsag og som 18-årig fik jeg at vide at det måttet jeg lære at lève med. Byttede læge kort tid efter og han mente det kunne være delve arvævet, der gav problemer, så han satte akupunktur nåle langs arret (ca 6 cm hen over maven) og sprøjtede saltvandsløsning ind for at rykke arvvævet. I begyndelsen en gang om ugen, så hver anden uge.. og så videre. Var smertefri i mange år inden vi måtte tage en runde mer. Jeg er stendanner og bare fordi Jeg ikke længere har en galdeblære, er det ikke ensbetydende med at Jeg ikke danner sten. Idag løser jeg den “opgave” med Resium® 2-3 gange om året og kan både mærke og høre når sten passerer:-( Men jeg har altid følt at jeg har trukket ”nitten” helbredsmæssigt. Ved mit første barn fik jeg en fødselsdepression. Og da dén var stabiliseret, var jeg så uheldig at slå mit hoved, hvilket gav en alvorlig hjernerystelse –efter to år blev jeg diagnosticeret med en lille hjerneskade. I 2007 blev jeg igen syg med influenzaagtige symptomer og taber over 25 kilo på fjorten dage – og bliver indlagt på hospitalet. Det næste års tid ryger jeg ind og ud af afdelingerne, hvor de blandt andet anklager mig for at være alkoholiker, fordi min lever og nyrer er påvirkede. Det viser sig dog, at det er vægttabet der har været årsag til påvirkningerne. Samtidig mistænker de kræft i lymfekirtlerne og jeg får foretaget en akut operation. Heldigvis er der ikke tale om kræft. Kirurgen tager ved samme lejlighed en biopsi af tarmene og efter 8 måneders ventetid (man mangler patologer i Skåne) får jeg konstateret kronisk intestinal pseudo obstruction (også kaldet falsk tarmslyng, det vil sige tarmslyngslignende smerter 24/6/365 siden 2007) og flere undersøgelser påviser samtidig gastroparese. Igennem de næste år ryger jeg igen ind og ud af hospitalet. På grund af den autoimmune neuropati, der påvirker mit mave-tarmsystem er jeg meget dårlig til at optage næring, vitaminer og mineraler. Jeg får både indopereret PEG (en sonde i mavesækken.) og Port-a-cath (Infusionskateter.) (har haft 3) Port-a-catherne måtte de dog fjerne og opgive på grund af flere blodforgiftninger. Har til dato haft fjorten forgiftninger, hvoraf de tre har placeret mig i livstruende tilstand på intensivafdelingen. Jeg får nu sondenæring og næringsdrikke og bliver en gang imellem indlagt for at få TPN behandling – dvs. drop med næring direkte i blodet via kateter indlagt i halsen. I december 2010 måtte jeg kapitulere på arbejdsmarkedet og fik bevilget førtidspension. Disse år er tankerne til tider MEGET sorte, men jeg opdager, via medpatienter, at det er helt NORMALT, når livet pludselig slår nogle uforudsiglige sving. I august 2014 får jeg pludselig føleforstyrrelser og meget svært ved at trække vejret. Jeg bliver indlagt natten over på hospitalet, men bliver udskrevet om morgenen med Nexium mod reflux (tilbageløb af maveindhold fra mavesækken.) og bliver bedt om at kontakte min gastrolæge med henblik på at få foretaget en neurologisk undersøgelse og får en indkaldelse gastroskopi. Men jeg når aldrig nogen af delene. I midten af august falder jeg om to gange i løbet af dagen og må tilkalde hjemmehjælp for at komme op igen. Om natten føler jeg, at min krop ligesom visner væk og jeg bliver meget bange og ringer efter en ambulance. Fire timer efter indlæggelse er jeg paralyseret fra halsen og ned – og man er bange for at neuropatien skal sætte sig på åndedrættet. Jeg er paralyseret fra halsen og ned og kan kun flytte hovedet fra side til side i sub uger. Efter nogle måneders indlæggelse. Kunne anvende armene en anelse, og blev overflyttet til et Korttidsboende, men blev stadig løftet fra seng til kørestol. Og efter yderligere nogle måneder bliver jeg overflyttet til et rehabiliteringssygehus. I marts 2015 bliver jeg udskrevet efter mere end syv måneders indlæggelse. Tænk hvis nogen havde givet op på mine vegne; trods flere meget sorte huller, kæmper jeg alt jeg kan, da jeg havner på intensiv og det pludselig bliver et spørgsmål om liv og død. Vi havde haft samtaler om liv og død, og da jeg ligger og kæmper bliver jeg pludselig bange for, at alt er slut, og at ingen vil kæmpe for og med mig. Jeg fortæller min mand, at uanset om jeg bare kan sidde i en stol og sidde, så vil jeg se mine børn vokse op. Da stolen så efterfølgende er en realitet, er det alligevel ikke helt nok, og jeg kæmper stadig en daglig kamp for at bibeholde de kropsfunktioner, jeg idag har tilbage. Det hele begyndte som Guillian Barrés-syndrom og ender med en diagnose der hedder Polyneuropati AMSAN. (Der er en subversion af Guillain Barrés Syndrom.) Det betyder at al motorik og sensorik er væk. Jeg er følelsesløs fra halsen og ned og alle autonome bevægelser er væk. Jeg skal ”tænke alt”, for at det sker. I mit tilfælde er det både myelinet rundt om nerverne og axonet, altså selve nerven, der er 'brændt af'. Det betyder at det næppe bliver meget bedre. Det er nødvendig med livslang fysioterapi og arbejdsterapi, hvis jeg vil beholde de kropsfunktioner jeg har tilbage. Jeg er i dag certificeret kørestolspilot og har ingen kontrol over hverken blære eller tarmfunktion. Men heldigvis er min livskvalitet er blevet noget bedre ved hjælp af et hav af hjælpemidler. Jeg ligger desværre konstant på en 8'er på VAS. Selv med smertelindrende plaster på 150microg/time og 10 ml ren morfin direkte IV via CVK, kommer den ikke længre ned end 7 på VAS, smerteklinikken  og div. hospitaler kan intet gøre for at smertelindre yderligere. Så jeg var nødt til at træffe et valg, for hvis jeg var nødt til at vente på, at jeg var smertefri, så ville jeg aldrig komme over i kørestolen og ud af sengen. Det er på ingen måde let, og jeg kan da se, at det påvirker mig og min krop altid at være i smerte, min unger siger at mit neutrale ansigtsudtryk er blevet mere plaget, hvilket selvfølgelig gør mig trist, men jeg vil ikke blive mine diagnoser. Mine primære sygdomme kronisk pseudo obstruction (falsk tarmslyng) og polyneuropati AMSAN, gør livet svært, men ikke umuligt, og når man har ligget uger, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så lærer man at smerte er relativ, den er der 24/7/365, men viljen til at ville klare sig er større. Hvert klik på tastaturet gør ubeskriveligt ondt, men jeg forsøger alligevel. Bare at trække vejret gør ondt, så derfor har jeg fået en meget overfladisk  vejrtrækning. Det jeg vil sige med alt det her, er at man/kroppen kan finde en vej gennem smerten, hvis det nu viser sig at man ikke kan finde en smertelindrende løsning, og har udtømt alle andre muligheder. Kroppen kan mer end vi tror, og på en eller anden meta fysisk måde, lærer man at abstrahere fra smertenerne. Bare tænk på hvor smertefuld en fødsel er, og alligevel får kvinder i visse tilfælde flere børn. I mit tilfælde har jeg haft stor glæde af mindfulness, basal kroppskännodom og det faktum, at jeg ved, at jeg har gjort alt i min magt, for at få det bedre. Det hjalp også i henhold til, at min mand måtte acceptere at vi ikke kunne gøre mere, vi kunne slippe tanken og jagten på "det næste", der kunne kurere mig. Selv følgelig har jeg også dage, hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, men de varer sjældent længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev som man havde drømt om. Jeg havde aldrig tænkt tanken, jeg skulle førtidspensioneres, da jeg var under 40,eller skulle tilbringe så mange fødselsdage på hospitalet, eller ligge inde på sygehus i 7 måneder adskilt fra mine nære og kære og komme hjem i rullestol, men faktum er, det skete for mig, og jeg må forsøge at spille mit bedste spil, med de kort, jeg nu en gang har fået på hånden. Når folk siger, jeg er stærk, bliver jeg altid lige forundret, for min optik har jeg intet andet valg end at kæmpe.  For min del hjalp det, at skrive tingene ned, for vi (mennesket) har en tendens til (gud ske lov) at glemme, både hvor svære situationer, vi trods alt ER kommet igennem, men også alle de gode, de positive stunder som også er der, hvis bare vi vil se dem. En gang i mellem er man simpelthen nødt til at skrue ned for forventningerne, jeg er nu i en situation, hvor bare det selv at kunne holde et glas og tage en tår vand, har kostet blod, sved og tårer. Evnen til selv at kunne klæde mig på, at give min børn, min mand et kys og et kram. Eller noget så banalt, som selv at kunne køre ud på toilettet og forflytte mig til toilet stolen, noget som langt de fleste mennesker bare gør hver evig eneste dag, ofte flere gange om dagen. Men der er hårdt ikke rigtig, at kunne planlægge ture ud af huset, ferier, fødselsdage og sammenkomster.  Men man et nødt til at ignorere den kronisk dårlige samvittighed. Selv om jeg har en god dag og morgenen forløber optimalt, opstår der stadig situationer, hvor jeg må melde afbud i elfte time. Og jeg HADER det, men sådan ser livet ud nu. Venner (dem der er tilbage) og familie kender jo mig og baggrunden, har set (hørt om min kamp) mig lænket i månedesvis til en seng ude af stand til at gøre noget selv, så de glædes når/hvis vi ses, istedet for at blive vrede, når ikke kabalen går op.  Det største problem er, min egen accept af tingenes tilstand. -At jeg har kronisk intestinal pseudo obstruction (CIPO);en neuropati der sidder i nervebanerne i hele mave-og tarmkanalen. Man har de heftigste tarmslyngssmerter, kramper, kvalme og opkastninger. Kroppen får signal om, at der er en obstruktion i tarmen, men der er intet fysisk stop/blokade. En uhelbredelig tilstand. Disse smerter afhjælper matrifen/fentanyl plaster. Begyndte på 5 microgram/timen (2007) og over de næste år (2013/14) kom jeg op i 150 microgram/time, men valgte i samråd med lægen, at trappe ned til 50 microgram/timen, og det har Jeg nu ligget på siden 2014. Det hjælper ikke på nervesmerterne i hænderne og fødderne, men de indvortes smerter, der eksisterer 24/7/365 og har gjort det siden 2007, bliver udholdelige med plastret og jeg klarer de daglige forflytninger fra seng til kørestol, og øvrige gøremål uden at tårerne triller hele tiden. Har prøvet, at trappe yderligere ned, men så faldt livskvaliteten gevaldigt, og jeg var tilbage til at være sengebunden i fosterstilling. Jeg har adspurgt både min gastrolæge og neurolog om at søge dispensation til Sativex (cannabinol præp.)fra lægemiddelstyrelsen her i Sverige, hvor jeg bor, men det er altså ikke lykkedes endnu. Det udskrives og bevilges primært til patienter med MS og Parkinson’s. Jeg har ketogan eller oxynorm som pn medicin ved akutte anfald, og der har Jeg formået at bibeholde samme styrke siden 2007, ved at skifte mellem de to præparater, derved snyder kroppen til at tro, at jeg får et ‘nyt’ vidunder præparat. Jeg har ikke overskud til, ikke-kontrollerede præparater mht cannabis, tanken om at skulle udvurdere styrke, hver gang, jeg begyndte på et ny flaske fra et andet batch, fordi kvaliteten ville være skiftende alt efter det pågældende produkts ‘ingredienser’. Vi er alle forskellige og morfika tager ikke de gængse nervesmerter, men mht de indvortes neuropatiske smerter har de en vis lindrende effekt. At spontaniteten forsvinder fordi jeg er nødt til på forhånd, at vide om jeg kommer rundt med rullestolen og hvordan er toilet tilgangen det pågældende sted. Det er let, at sige at man skal slippe afmagtsfølelsen, når handlingen er så meget sværere end så.  De første år havde jeg utrolig dårlig samvittighed over for specielt børnene.  Men jeg har forsøgt, at vende det om til noget positivt, at jeg nu har nogle dejlige, selvstændige unger,der når de får at vide, at idag må de selv klare aftensmaden , så kan de improvisere en omgang spaghetti med kødsauce og tilhørende grøntsager.  Hvor deres den gang jævnaldrende kammerater nok ville tage en omgang corn flakes eller en rugbrødsmad. Det kunne de fordi, at jeg, når jeg ikke lå på hospitalet, havde mulighed for at inddrage dem i madlavning og tøjvask. Dengang hadede jeg det, idag kan jeg se det som en styrke. Men det har ikke været/ og er ikke let. Det blev en lang beretning, men håber, at du der har krydset min vej på livets line, i den manege vi kalder livet, kan bruge noget af det. Om ikke andet en vished om, at artisten balancerer efter bedste evne, nu som fuldtids kørestolspilot, men de specialfremstillede ortopædiske sko, er røde, jakken der flagrer i vinden er stadig fød, når jeg kører i Wheelie, (min elektriske kørestol), men den er ikke forenelig med Manuella, (den manuelle kørestol) for den bliver fanget i hjulene, så jeg har præcis erhvervet en fin varm jakke, i en fin flaskegrøn farve (kunne ikke fås i rød), men håbet er grønt i min verden, så længe jeg kan sætte lidt kulør på hverdagen, når jeg kører rundt med et smil på læben, smerterne til trods, og vinden flagrende i håret... Der er intet der er galt uden det er godt for noget. Og jeg har fundet en ydmyghed for livet, der gør de små ting, store. Selv at kunne trille ud og børste tænder om aftenen og drikke et glas iskoldt vand uden det kommer retur, så føler jeg mig lykkelig<3 Men jeg er holdt helt op med, at sige; at nu kan det idet mindste ikke blive værre, for historien/livet har vist mig, at det altid kan blive værre. Alle bevægelser, tryk på tastaturet skal tænkes, så jeg beklager evt. trykfejl. De varmeste knus og med ønsket om en human tilgang til og ydmyghed ind i livet. -Tina


Blev liftet fra hospitalsseng til HD kørestol, en stol, så tung at jeg ikke selv kunne flytte den.
Året efter kunne jeg selv køre denne ved, at tænke bevægelser.
En oplevelse jeg aldrig ville have været foruden.
Et rulleliv kan godt være et godt liv

Enjoy
Today,
Tomorrow Today
is Yesterday.
-Tina™WP