Try walking in my shoes

Jeg ligger konstant på en 8'er på VAS. Selv med smertelindrende plaster på 150microg/time og 10 ml ren morfin direkte IV via CVK, kommer den ikke længre ned end 7 på VAS, smerteklinikken og div. hospitaler kan intet gøre for at smertelindre yderligere.:-( Jeg har nu trappet væsentligt ned på både smertestillende og plaster. For forskellen er stort set den samme, hvad enten jeg tager smertelindrende medicin eller ikke. Og en ting er helt sikket, har man gatropares; tarm uden motalitet. Har man ikke behov for den stoppend effekt morfika ofte har. Så jeg var nødt til at træffe et valg, for hvis jeg var nødt til at vente på, at jeg var smertefri, så ville jeg aldrig komme ud af sengen og over i kørestolen. Det er på ingen måde let, og jeg kan da se, at det påvirker mig og min krop altid at være i smerte, min unger siger at mit neutrale ansigtsudtryk er blevet mere plaget, hvilket selvfølgelig gør mig trist, men jeg vil ikke blive mine diagnoser. Mine primære sygdomme kronisk pseudo obstruction (falsk tarmslyng) og polyneuropati AMSAN, gør livet svært, men ikke umuligt, og når man har ligget 6 uger, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så lærer man at smerte er relativ, den er der 24/7/365, men viljen til at ville klare sig er større. Hvert klik på tastaturet gør ubeskriveligt ondt, men jeg forsøger alligevel. Bare at trække vejret gør ondt, så derfor har jeg fået en meget overfladisk vejrtrækning. Det jeg vil sige med alt det her, er at man kan finde en vej gennem smerten, hvis det nu viser sig at man ikke kan finde en smertelindrende løsning, og har udtømt alle andre muligheder. Kroppen kan mer end vi tror, og på en eller anden meta fysisk måde, lærer man at abstrahere fra smerterne. Bare tænk på hvor smertefuld en fødsel er, og alligevel får kvinder i visse tilfælde flere børn. I mit tilfælde har jeg haft stor glæde af mindfulness, basal kroppskännodom og det faktum, at jeg ved, at jeg har gjort alt i min magt, for at få det bedre. Det hjalp også i henhold til, at min mand måtte acceptere at vi ikke kunne gøre mere, vi kunne slippe tanken og jagten på "det næste", der kunne kurere mig. Selv følgelig har jeg også dage, hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, men de varer sjældent længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev, som man havde drømt om. Jeg havde aldrig tænkt tanken, jeg skulle førtidspensioneres, da jeg var under 40,eller skulle tilbringe så mange fødselsdage på hospitalet, eller ligge inde på sygehus i <7 måneder adskilt fra mine nære og kære og komme hjem i rullestol, men faktum er, det skete for mig, og jeg må forsøge at spille mit bedste spil, med de kort, jeg nu en gang har fået på hånden. Når folk siger, jeg er stærk, bliver jeg altid lige forundret, for min optik har jeg intet andet valg end at kæmpe. For min del hjalp det, at skrive tingene ned, for vi (mennesket) har en tendens til (gud ske lov) at glemme, både hvor svære situationer, vi trods alt ER kommet igennem, men også alle de gode, de positive stunder som også er der, hvis bare vi vil se dem. En gang i mellem er man simpelthen nødt til at skrue ned for forventningerne, jeg er nu i en situation, hvor bare det selv at kunne holde et glas og tage en tår vand, har kostet blod, sved og tårer. Evnen til selv at kunne klæde mig på, at give min børn, min mand et kys og et kram. Eller noget så banalt, som selv at kunne køre ud på toilettet og forflytte mig til toilet stolen, noget som langt de fleste mennesker bare gør hver evig eneste dag, ofte flere gange om dagen. Men der er hårdt ikke rigtig, at kunne planlægge ture ud Af huset, ferier, fødselsdage og sammenkomster. Men man et nødt til at ignorere den kronisk dårlige samvittighed. Selv om jeg har en god dag og morgenen forløber optimalt, opstår der stadig situationer, hvor jeg må melde afbud i elfte time. Og jeg HADER det, men sådan ser livet ud nu. Venner (dem der er tilbage) og familie kender jo mig og baggrunden, har set (hørt om min kamp) mig lænket i månedesvis til en seng ude af stand til at gøre noget selv, så de glædes når/hvis vi ses istedet for at blive vrede, når ikke kabalen går op. Det største problem er, min egen accept af tingenes tilstand. At spontaniteten forsvinder fordi jeg er nødt til på forhånd, at vide om jeg kommer rundt med rullestolen og hvordan er toilet tilgangen det pågældende sted. Det er let at sige at man skal slippe afmagtsfølelsen, når handlingen er så meget sværere end så. De første år havde jeg utrolig dårlig samvittighed over for specielt børnene. Men jeg har forsøgt, at vende det om til noget positivt, at jeg nu har nogle dejlige, selvstændige unger,der når de får at vide, at idag må de selv klare aftensmaden , så kan de improvisere en omgang spaghetti med kødsauce og tilhørende grøntsager. Hvor deres den gang jævnaldrende kammerater nok ville tage en omgang corn flakes eller en rugbrødsmad. Det kunne de fordi, at jeg når jeg ikke lå på hospitalet, havde mulighed for at inddrage dem i madlavning og tøjvask. Dengang hadede jeg det, idag kan jeg se det som en styrke. Men det har ikke været/ og er ikke let.