CIPO & Polyneuropati AMSAN

Smerteninjaerne slået til igen

Lørdag d.3.juni 2017 Smerte Ninjaen har slået til igen:-( Mange mennesker, der lever med kronisk sygdom og eller handikap har "adopteret" The Spoon Theory (Ske teorien), som et forklarende mantra på deres liv. Det gjorde jeg også, da jeg læste den for nogle år siden. Nu er jeg ikke sikker på, at den længere er helt korrekt. Jeg har på linie med andre desværre måttet konkludere, at den ikke er helt så passende på mit liv. Kort fortalt, for dem der ikke kender ske-teorien, går "The Spoon Theory" forfattet af Christine Miserandino ud på, at et menneskes energi niveau er symboliseret af/målt i skeer. Basalt set har en kronisk syg person, så et bestemt antal skeer, at gøre godt med hver dag. Hver aktivitet man udfører gennem dagen 'koster' et vist antal skeer, indtil man til sidst løber tør for skeer. Pointen er, at vi, ikke har uanede reserver af energi/skeer, og at det er smart altid at have en back up ske. Dette er alt sammen en god måde, at visualiserer, hvordan det er, at leve med kronisk sygdom. Det er en fantastisk måde, at beskrive livet med en kronisk tilstand, der dræner, på en måde, der ellers kan være svær at forklare. Nu viser det sig bare, at jeg IKKE ubetinget kan omfavne 'mit' mantra længre. Den primære årsag er, at jeg ALDRIG ved på forhånd, hvor mange skeer, jeg har tilgængelig den pågældende dag. No clue, what so ever! For mig er der ingen fixeret 'ske-konto', hvor der hver morgen, vupti er indsat 50 skeer, til dagens dont og gøremål. For mig, er der IKKE et fastsat antal klar, når jeg slå øjnene op om morgenen. Jeg kan ikke forvente, at der er blevet indsat gårdagens forbrugte skeer, ja ikke en gang en enkelt ske er garanteret:-(( Teorien fastslår, at hvis du overforbruger de reserver, du har til en onsdag, bliver overforbruget straks taxeret torsdagens reserver, hvilket i og for sig, desværre er alt for sandfærdigt. Men jeg kan have en rolig dag, hvor jeg virkelig holder styr på forbruget af skeer og alligevel slå øjnene op den følgende dag og opdager, at der ikke er blevet indsat en eneste ske i nattens løb:-( Jeg har ganske enkelt ingen anelse om, hvordan 'dagens tank' ser ud, før jeg drager dagens første åndedrag. Jeg kan vågne om morgenen og tænke "Ja, det bliver en fantastisk dag!" For efter forflytningen til kørestolen, at måtte erkende, at idag bliver nok alligevel en hård dag. Tingenes tilstand kan skifte hurtigere end tidevandet ved fuldmåne. Måske har mine skeer en bibeskæftigelse som turbo ninjas, mens jeg hviler, eller også sker der organiseret sketyverier, så mine hemmelige skereserver forsvinder. Uanset årsag kan jeg gå fra et velbalanseret reservelager til et bragende underskud hurtigere end to indfiltrerede fotoner, i en kvantetilstand giver Einsteins relativitetsteori et skud for boven. Nogen gange kan det skyldes vejrændringer, andre gange er det stressrelateret, men oftest har jeg ingen anelse om, hvorfor det sker! Og for lige at gøre denne cocktail perfekt, kan det energi niveau en aktivitet tager, ændre sig fra dag til dag, hvilket gør det ekstremt vanskeligt at planlægge dagen. Det bad, der kunne lade sige gøre om søndagen, koster pludselig en bank fuld af skeer, og vandet der kommer ud af bruseren ændrer 'struktur' fra behageligt vand til bragende mursten, hvilket gør noget, der skulle være rart og rogivende, til en kostbar tortur lignende oplevelse. Min krop kan være så medtaget, at ALTING tager 10 gange så meget energi, som det plejer. Jeg kan ikke planlægge, at klare imorgen, hvad jeg klarede idag. Og så har jeg slet ikke nævnt, den altoverskyggende komplicerende faktor; Smerte! Du kan have alverdens energi, men tro mig, den fordamper som lyn fra en klar himmel, hvis du har det som om nogen précis har kørt dig over med en gummiged lastet med summen af al frygt.... Så skal du bare ingensteder. Smerte sammenfletter min krop på en daglig basis. Hvis ikke det er de tarmslyngslignende mavesmerter, der efterlader mig i et altopslugende vakuum, så er det nervesmerterne, der får det til at føles som om nogen har sat ild til min hænder og fødder med en flammekaster, mens de lindrigt forsøger, at slukke ilden med en elektrisk hækkesaks. På en god dag kan jeg skjule smerten, på en dårlig æder den mig råt. Så ja ske teorien er fantastisk, men desværre kan den give folk det forkerte billede af mig og min ufrivillige sygdom. De kan foranlediges til at tro, at hvis jeg bare hviler mig, så kan jeg planlægge aktiviteter. Hvis jeg bare planlagde eksempelvis en aktivitet, så kunne jeg klare, den aktivitet. Det kunne efterlade det indtryk, at jeg har nogen form for kontrol over mit liv, det har jeg ikke, hvad angår sygdom. Jeg prøver virkelig på, ikke at lade mit helbred styre mit liv, ikke at blive mine diagnoser, hvad enten det er intestinal pseudo obstruction, gastropares, eller polyneuropati AMSAN ... Men I bedste fald hænger jeg fast i en evindelig rutschebane, der veksler mellem fatigue og smerte. I værste fald bliver jeg pulveriseret af en dæmonlignende monster. Uanset hvordan man stiller det op er det desværre en anelse mer kompliceret end at tælle og rationere skeer<3 Men har du ikke læst 'The Spoon Theory' er den stadig værd, at læse, for den giver et begribeligt billede af en kompleks tilstand, der faktisk kan overføres på de fleste aspekter af det menneskelige liv. Og jeg er da efterhånden kommet så langt i min smerteforstålse og accept, at de fleste dage og aktiviteter er den regning værd, der umiddelbart derefter udstikkes. Og idag står den på nonfirmation og jeg giver smerte ninjaen baghjul, ignorerer smerten,dropper make-up (for vandfast er aldrig rigtig vandfast alligevel:-)), smider masken og fejrer familien. Depeche Mode passer til dagens følelser<3 https://youtu.be/Nm5twv4ER-U

 

Enjoy
Today,
Tomorrow Today
is Yesterday.
-Tina™WP