En weekend, der har indeholdt smil og tårer.

Jeg var ked af, at jeg ikke kom med familien i Tivoli, men stolt over, at jeg formåede, at sige fra, så dagen blev god for alle, og at familien slap for mit smerteplagede ansigt.

Midt i min tristesse, lå jeg og funderede på, om jeg skulle lade være med, at skrive så meget og så personligt ...

Men jeg kan ikke lade være, jeg har hele livet skrevet dagbog, fik den første for hvad 25 + år siden og for mig er det en måde, at få tankerne ud.

Det hjælper mig ganske enkelt fra A til B.

Så sådan er det.

Og ved at skrive her i stedet for bare, at have bogen liggende under puden, så er det fordi, jeg har et spinkelt håb om, at ved at læse om mine lidelser, prøvelser, gode og dårlige oplevelser, kan andre mennesker gå styrkede igennem livet.

At vi som mennesker kan lære af hinanden, ikke bare hinandens fejl men også hinandens glæder.

At du hører om noget der har gjort mig glad og tænker, orv det kan være at min familie også kunne tænke sig det...

En gåtur i naturen eller blinkende ring, gaver har mange former, farver og skikkelser.

Det, der for årtier siden, var en gave for mig, er ikke længere det eneste, jeg definerer som en gave.

En kær veninde sendte følgende til mig, og det vil jeg gerne dele med jer, for det rammer plet.

Citat start "Spoon Theory - At bestige bjerge.For ikke så lang tid siden, blev jeg opmærksom på Ske teorien, - og blev faktisk ret berørt af den. Jeg har ikke før set eller hørt en forklaring på hvordan det er at være kronisk syg, som er så god ! Selvom jeg anstrenger mig og gør mig umage for at være et glad og positivt menneske, men overskud til andet og andre end mig selv, - må jeg erkende at sygdom fylder meget i mit liv. Men jeg vil godt slå fast, at jeg ER ikke min sygdom(me) ! Hver dag må jeg bestige bjerge ....

Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin.
Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?
Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”.
Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.
Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem?
Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge.I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”. Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”.Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg. Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen.
Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12?“Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige.
“Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen.
De sjove ting kommer på bordet.
Forfra!
Husk på at hver ting koster en ske!
Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden.
“NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer.
Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises.De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad. Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere.Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?”
Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”.Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét.
Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine. Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Ret smuk og tankevækkende ikke??

Citat slut"

Tak Joan...

SÅ sandt, så rammende ...

Jeg klamrer mig til mine skeer, og glæder mig de dage, hvor det ikke bare er teskeer, men gedigne store spiseskeer.

Så selvom tanker kan synes mørke, så er tankerne ikke nødvendigvis depraverende, men et vidnesbyrd om reel tankevirksomhed.

Når tårerne presser sig på, og ordene forsvinder, stiger frustrationen, for hvad er der tilbage, hvis jeg ikke længere kan forklare min desperation og min smerte ...

Jeg ved det ikke, men jeg har i sinde, at blive hængende og finde ud af det.

For meget af vores liv er baseret på håb for morgendagen, selvom morgendagen bringer os tættere på døden og dermed må siges at være fjenden...

Det der tæller, er ikke hvordan man lever bedst, men hvordan man lever mest.

Og JEG tror ikke, at to mennesker lever mest på præcis samme måde.

Men jeg lever ufattelig meget. Jeg skubber min sten op ad bakke, hver eneste dag.

Og den dag den bare bliver liggende, ved jeg ikke hvad indebærer.

Vi får se, jeg venter på morgendagen.

Omgivet af mennesker, der gør mit liv rigt.

Det er en gave.