Chronic Intestinal Pseudo Obstruction & Polyneuropathy

CIPO & Polyneuropati AMSAN

Livsbekræftende dag

Fredag d.4.oktober 2019 Igår var en dejlig livsbekræftende dag. Blev hentet 9:30 og eskorteret til Limhamn. Jeg havde en omgang basal kroppskännodom, men først kl.11:00 og toiletterne I Folkets Hus er ikke supertilgængelige, så valget faldt på biblioteket. Efter at have sonderet terrænget i den literære verden, blev det tid til at rykke videre, men garderoben og toilettet var okkuperet af en flok børnehavebørn, der ligge skulle tisse af og have støvler og tøj på... de var ekstremt nysgerrige mht hvad jeg sad i, og hvorfor og hvad den kunne, vi snakkede om farver, lys, navne, hvor godt det er, at der findes hjælpemidler, når ens ben ikke virker. De dansede, nårnu jeg ikke kunne danse, og da de alle havde tøj, støvler og refleksvest på, forlod de i samlet trop biblioteket, mens de vinkede og råbte; farvel Tina. Pædagogerne smilede taknemligt. Ingen dårlig start på dagen. Så ventede puslespillet med at få Wheelie ind i elevatoren. Damn jeg er god. Der er INGEN plads at give af, og jeg har lavet beskyttende indpakning til lygterne, for det kostede en lygte under prøveturen I elevatoren, og nu tager jeg ingen chancer. Selve den basale kroppskännodom havde mange givende informationer, en introduktion til skelettet, Benjamin, (genialt navnn), og en mentalt drænende omgang meditation, som for mig er ekstremt svært eftersom jeg har mistet følesansen, kan jeg ikke mærke min krop mod gulvet osv men jeg bliver bedre og bedre til visualisering. At tegne mentale billeder af min krop og hvor den i forhold til rummet. Da jeg skulle til patientgruppe træf på hospitalet kl.16:00 havde jeg afbestilt kørsel hjem og ud igen, for et kvarters hvile hjemme var ikke rejserne værd. Så satte kursen mod mobilia, hvor jeg kørte en runde inden jeg kørte til Trianglen, hvor jeg ville blive hentet om aftenen. Jeg skulle time, hvor lang tid det tog, at køre ned til sygehuset. Jeg nåede at besøge ikke mindre end 3 forskellige espresso houses, men jeg turde ikke chance og spise, så torsdag blev en kaffe og næringsdrik dag. Kom i tanke om den lave brødbeholdning og rundede Lidl, hvor de igen havde valgt, at åbne en ‘smal’ kasse, så varen op på båndet, bede en ekspedient om at åbne en kasse, wheelie kunne passere, tilbage til den smalle kasse og betale, og så videre ud i verden. Tiden gik og jeg kørte op til hospitalet, jeg kunne ligeså godt vente der, som andetsteds, og det gik fint. Klokken blev 16:00 og vores træf begyndte. Hvor er det vigtigt, at sundhedsvæsenet tager til sig, at vi er hele mennesker, og at de skal fange folk op, så folk ikke vælger en permanent løsning på et temporært problem. Der blev budt på kaffe, knækbrød, næringsdrik og gode samtaler og udvekslet telenumre, da dette var det sidste planlagte træf. Bedst som jeg skulle pakke mig sammen og køre, kommer en herre hen og siger tak; jeg kigger forbløffet på ham, og Han siger, når du fortæller kan man se i dine øjne, at alt det her, din kundskab, har du ikke læst dig til, den har den oplevet og gennemlevet. Hans kone har samme diagnose, og de har også kæmpet kampe med sygehusvæsnet, men han fandt trøst i, at de ikke kæmpede alene. Lægen ved træffet havde præcis fortalt, at vi er små 300 I Norden med neurogen tarmrubbning , (hvilket er når tarmen ikke fungerer, ikke optager næring, ikke bevæger sig, og sender forkerte signaler, som min falske tarmslyngsproblematik. Vi sagde farvel, og ekstremt hjernetræt, kører jeg de 6 minutter, det tager, at komme ned til Trianglen, jeg opgav att booke en sjukresa til adressen, da de gange jeg ringede var jeg henholdsvis nummer 59 og nummer 101 i kø med estimeret køtid 68 minutter. Så Trianglen... de vrimler med politi og folk, som var det en sommerdag, klokken er lidt over 18:00, og byen myldrer, det er først da min chauffør spørger, om jeg holder med MalmöFF eller Købehavn FCK, at det går op for mig, hvorfor byen koger. Men jeg kommer fint hjem, og når endda både at hente en pakke, og nyde solens sidste stråler ved søen. Men de mange indput og små 20 km’s kørsel, gjorde at jeg måtte kapitulere, da jeg endelig kunne låse mig ind der hjemme og give ryggen lidt hvile. En dejlig begivenhedsrig dag, der blev afsluttet med en lektion om hjernen og skærmtid. Men det er et helt andet kapitel. Idag er jeg så helt immobiliseret, men det er okay. Håber, at alle har en fin fredag (kanelbullens dag i Sverige:-)) og får en fantastisk weekend. #HjælpTilSelvhjælp




 
Enjoy
Today,
Tomorrow Today
is Yesterday.
-Tina™WP
Tak for besøget og på gensynet. Thank You for visiting and welcome back.
This website was created for free with Own-Free-Website.com. Would you also like to have your own website?
Sign up for free