Guillain Barres Syndrom møde

Onsdag d.11/3-2020 On the road again. Solen skinner og termostaten siger 15�. Jeg triller gennem Sk�nelandskabet mod Lund. Der er Guillain Barr�s tr�f, sidste gang m�tte jeg melde afbud pga. manglende f�rdtj�nst mulighed, idag er problematikken den samme. M�det er fra 17-19, s� dem der arbejder ogs� kan n� det, men min eneste mulighed for at komme de sm� 40 km opad i landet var med bilen nu. (Har ringet hver dag de sidste 14 dage i h�b om, at nogen havde afbestilt en rejse, men desv�rre intet nap). En tur Wheelie desv�rre ikke kan klare da der max er 30 km i ham p� en god dag. Men p� den positive side er kancelliet �bent og n�r jeg er tr�t af en rulletur i nabolaget, kan jeg k�re derind. I mods�tning til m�derne i Polyneuropati gruppen er GBS netv�rket skr�beligt, og vi er ikke s� mange, og den hyppigste variant er CIPD, en syg dom hvor myelinet rundt om nerverne nedbrydes kontinuerligt, som isoleringen i en ledning, konstant bliver fjernet, hvilket g�r ledningen, i dette fald nerverne ekstremt s�rbare. Der findes immunoglobulin behandling, en af de behandlinger jeg ogs� modtog i det akutte stadie af min sygdom, men hvor mine nerver er ristet varigt af, er dette en p�g�ende proces, n�r man har CIDP, og ofte er man s� p� livslang behandling med kortisoner og /eller immun behandling. S� i disse tider ogs� en udsat gruppe, t�nker det bliver konstruktivt, at udvekslet tanker, bekymringer og mulige l�sninger. F�rdtj�nst chauff�ren fortalte, at de f�r s� vidt muligt vil undg� samk�rsel med andre i disse tider, da de fleste f�rdtj�nst passagerer jo er udsatte individer, der ikke kan klarer f.eks kollektiv trafik. S� det er jo positivt. Madpakke, kaffe og te er medbragt, og jeg gl�der mig til, at hvor mange af mine lerting (der var klar i december, efter November kurset, men som jeg har haft mulighed for at hente f�r nu), der g�r overlevet br�ndingsprocessen. Er nu ankommet, netto som jeg havde t�nkt mig, at sl� lidt tid ihjel i er under ombygning til en COOP, og temperaturen her er ikke s� gavmild, som da jeg sad i haven i formiddags, 8� og en h�rd brise, kan man vel ikke kalde det:-)).