Chronic Intestinal Pseudo Obstruction & Polyneuropathy
Funderinger omkring sygdom
Torsdag d.16. Februar 2017
I begyndelsen af min sygdom, havde jeg flere gode dage end dårlige dage, og jeg har aldrig rigtig troet, at det en dag ville være det modsatte.
Der var ting, som jeg ikke vidste ville ske, når mit helbred blev værre.
•Jeg vidste ikke, at jeg fremover skulle til at være min egen sundhed advokat.
Jeg har brugt de sidste mange år på at læse om forskning, afprøvning af diverse kosttilskud, medicin, behandlinger mv
•Jeg vidste ikke, at jeg ville have til være nødsaget til at stoppe med at arbejde.
Kæmpede imod førtidpensionering i flere år, og kunne kun beholde mit arbejde, på grund af en forstående chef; faldt ofte i søvn og vågnede med tastaturaftryk i panden. Arbejdede sammen med min mand. Ellers havde det ikke været fysisk muligt.
Til dem af jer der stadig arbejder, roser jeg jer og føler et stik af misundelse.
Jeg håber, du har fundet et system, der tillader dig at leve dit bedste liv på bedste vis.
Jeg var nødt til at give slip på arbejde (og min indkomst). Og blev førtidspensionist i en alder af 37.
Desværre, følger min sygdom (og de fleste af dine sygdomme er jeg er sikker på ) har ingen årsag ej heller fast rytme og den nægter at følge en bestemt tidsplan.
Den manglende søvn, de svære smerter og den invaliderende træthed havde mig endelig forankret til gulvet, og jeg havde brug for at sætte alle kræfter ind på mit helbred.
Men Jeg vidste ikke, jeg ville være så alene. Forstå mig ret, jeg har en støttende mand og en håndfuld venner, der lytter til mig og virkelig forsøge at være der for mig, men jeg er alene på denne rejse.
At have en kronisk sygdom er ingen dans på roser.
Spontanitetens dage er en saga blot, og du vil føle det som om, du er blevet reduceret til en mindre sjov version af dig selv.
Nogle mennesker vil ikke være i stand til at håndtere denne nye version af dig, men prøv ikke at lade det slå dig ud.
Der er mennesker, der vil holde stand og minde dig om, at du er umagen værd.
•Jeg vidste ikke, jeg ville være fanget i følelsesmæssig rutschebane.
Det ene minut, forsøger jeg at forblive positiv og være taknemmelig over det jeg trods alt er i stand til at gøre, og det næste øjeblik sidder jeg hulkende på toilettet.
Det er udmattende. Drænende.
•Jeg vidste ikke, at jeg skulle gentage mig selv igen og igen ... og igen.
Jeg har ikke noget imod, at besvare spørgsmål om mine talrige sygdomme. Jeg er overbevist om, at der skal være mere opmærksomhed og fokus på de kroniske sygdomme, men uanset hvor mange gange jeg forklarer det, er der altid nogen spørger: "Føler du dig bedre nu?", Eller komme med kommentarer som, "Måske skulle du prøve at udøve mere sport og drikke mere vand". Eller "min Onkel's nabo's veninde har en søster, der ..."jeg forsøger at trække på smilebåndet, men især i begyndelsen af mit sygdomsforløb følte jeg, at jeg burde sende et stort lykønskningskort, der sagde" jeg bliver ikke frisk snart ... eller nogensinde. "
•Jeg vidste ikke, at hver dag ville være en udfordring.
Udfordringer kan være fantastiske.
Jeg ser folk, der får børn, folk fortsætter deres uddannelse, og folk fremmer deres karrierer.
Disse udfordringer kan være hårde, men de vil også oftest være yderst givende og en gave i sigselv.
De gør, at du føler at dit liv har en større mening, og at du gør en forskel. Hvad jeg står overfor, er lidt anderledes.
For eksempel vil jeg være i stand til at køre til lægen uden kvalme og opkastning? Har jeg tilstrækkelig energi til at lave morgenmad, frokost, eller aftensmad og i så fald vil jeg have appetit nok til rent faktisk at spise noget?
Når jeg tager et bad, vil jeg være i stand til at mønstre nok energi til at barbere mine ben? At tørre mig bagefter...
Alle disse spørgsmål gør, at jeg sætter spørgsmålstegn ved min mening med livet. For nu, antager jeg, at mit formål er at bekæmpe mine sygdomme og leve efter bedste evne.
Jeg mener, bare at overleve er hårdt arbejde.
•Jeg vidste ikke, at folk ville fortsætte med at overraske mig med venlighed og forståelse.
Selvfølgelig, er der læger, familiemedlemmer og bekendte, som vil få dig til at have det dårligt med dig selv af forskellige årsager, men det er også de få sjæle, der minder dig om, at din kamp er værd at kæmpe.
Jeg er sikker på, at jeg vil fortsætte med at blive overrasket over sygdommens mange facetter,
Jeg håber bare, at der med tiden vil være flere gode dage end dårlige.
Jeg drømmer også på den dag, hvor jeg har energi til at barbere begge ben, men hey, små skridt, ikke?
Tak for besøget og på gensynet.
Thank You for visiting and welcome back.
This website was created for free with Own-Free-Website.com. Would you also like to have your own website?
Sign up for free