Hjem Home

Chronic Intestinal Pseudo Obstruction, Gastropares og Polyneuropati AMSAN er diagnoser, og nu mit liv...

Hej,

Mit navn er Tina,
Jeg har lavet denne hjemmeside for at hjælpe andre i samme situation som mig.

Den 22. december 2007 ændredes mit liv for altid.
Jeg blev pludselig syg, og trods utallige og langvarige hospitalsindlæggelser gik der uendelig lang tid inden jeg fik svar.

Måske ændredes det hele allerede året inden, men sammenhængen er aldrig blevet bevist.
I tiden op til udbruddet, havde jeg haft problemer med et sovende ben.
Ikke bare et midlertidig problem; et fuldstændig sovende (dødt) venstre ben.
Neurologisk kunne man ikke finde årsagen, og disse symptomer forsvandt da "influenzaen" slog til. Men jeg har hørt om andre, der har oplevet lignende uforklarlige hændelser med sovende lemmer, inden den intestinelle pseudo obstruction bryder ud.
I mange måneder var jeg afhænging af en krykke for at komme rundt for foden var ikke brugbar. Men da jeg for alvor indsygnede i Pseudo Obstructionen, fandt man det unødigt at fortsætte de neurologiske undersøgelser, eftersom jeg genvandt følelsen i mit venstre ben.

En kiropraktor jeg frekventerede undervejs, sagde at han troede på, at der var en sammenhæng, men held og lykke med at finde den, for der meldte han pas.

Men skrønen om, at man kun kan fejle en ting ad gangen fik da lidt næring på den konto.

Den 28. april 2009 fik jeg min diagnose: Intestinal pseudo-obstruction.
Chronical Intestinal Pseudo Obstruction, CIPO, IPO, jeg kunne blive ved ... kært barn har mange navne.

Jeg vidste ikke, hvad denne sygdom indebar og det er en sej jungle og komme igennem og finde frem til information.
Jeg håber, at denne side kan hjælpe dig med at finde information og måske også lidt håb.

I august 2014 blev jeg hastigt syg; 7 måneders hospitals indlæggelse og polyneuropatien var nu endnu en sygdom, der skulle håndteres og kaperes.

Jeg vil skrive på dansk, svensk og engelsk og modtager gerne hjælp og indlæg.

Dette er IKKE en videnskabelig hjemmeside, men et menneskeligt indblik i en syg verden.

Jeg håber, du vil finde det du søger og at mine ord kan hjælpe dig.

For at have en sygdom, der stort set er ukendt i Danmark og med cirka 200 ramte på landsplan i Sverige, det er en rejse og det er ikke på første klasse.

Men skulle du eller en du kender få disse diagnoser, så er du altså ikke alene, selvom det måske umiddelbart virker sådan.

Med venlig hilsen

Tina Wronski-Petersen
Juli 2015

-Siden vil løbende blive opdateret, udbygget og Rom blev ikke bygget på en dag, nu har jeg forsøgt at komme i gang det sidste år eller mere, men at lave en side som denne, kommer ikke over natten, og eftersom sygdommen stjæler så meget af mit liv kommer det til at forekomme i små tempi. Men du kan læse mine hyppigste opdateringer ved at klikke på undersiderne under "om mig" oppe i topmenuen.
Så vær tålmodig og hav overbærenhed.
Hjælp mig gerne. Sammen kan man mer.
Sidst opdateret d.27/5-2020.

Livet går videre... Men sygdom og livets lunefulde lykke gør det ikke lettere!