Pseudo Dagarna
Pseudodagarna 27.-28.april 2012Den 28.april 2009 fik jag min diagnos; Intestinal pseudoobstruction - eller falsk tarmvred som det kallas på svenska. Bare et fåtal medlemmer i Mag-och tarmföreningen har den diagnose och derfor är det inte så ofte, att arrangementer rör sig om enbart detta, så när jag så, att der skulle komme disse dagar, tänkte jag att dit måste jag åke. Dom seneste to år har jag inte haft möjligheten, eftersom då har jag haft det så illa, att resa inte har varit möjligt. Pseudoobstruction är en kronisk mag-/tarm sjukdom som kan forsämras drastisk och plötsligt hos den som er drabbad, med stora smerter och undernäring som resultat.
Nånting bra har denne sjukdom fört med sig, nämligen min bästis Marie, som har samme sjukdom som jag. Hun forstår mig som ingen annan. Vi åkte tilsammans.
Vi lyckades att registrera os hos kursledningen och så fram emott att åke iväg men det var inte utan hinder från min sida. Men det var fredag morgonen och vi körte iväg.
Ankom vid 11.30 och träffade Olga, som kunne få mig att glömma smerten med sit smil. Sen serveredes lunch, Kyckling med klyftpotatis. Det var skönt att känna sig normal ävan om man inte kunne äte som vanlige människor gör som flest.
Vi fick nyckler til rummen, som gick vel över vor förväntan.
Vi träffades i det som skulle vara vor lokal dom näste dagarne til praktiske frågor och en presentation.
Sen var der en föreläsning av Annette Ekblad och Patricia Ebbersten; sjuksköterskor på mag-tarmmottagningen vid Helsingborgs lasarett.
Underbare människor, som satte ord på alle dom kunstige grejor vi har varit igennom allihop på olike stadier.
Området var skönt med utsikt over vattnet. For förste gang på länge kännte jag mig inte som min diagnos.
När klocken närmade sig 14.25 ankom Per Hellström, Professor vid Uppsala universitetssjukhus.
Fokus på hans forskning er de mekanismer som ligger til grund for fysiologisk reglering och farmakologisk kontroll av de funktioner i mag-tarmkanalen som styr motorik, sekretion och blodflöde.
Alle dom tankerne jag har haft om att få ett andra utlåtande hadde forsvunnit. Jag får bra vård, där vor jag redan är. Sen var det diskussion og samtal
Der var plats med smil och Fika, kaffe, te eller choklad... eller bare en enkelt cigarett, for dom som hade lust til det, när vi pausade mellem 15.20 och 15.45
16.15 fortsatte vi föreläsningen av Per och han håll på till han skulle hinna med sit tåg rundt 17.00.
Vi applåderade när han var klar. Det hadde blivit svar på månge fråger. Han är skicklig doktor och det var skönt att få höra en annan doktor än den doktor man är van vid.
Sen tog Fannie Jönsson, som är kurator samme ställe som sjuksköterskorna over klocken var ca:17.15 och man kännte att det var en lang dag, kroppen värkade och det var lite tufft, men alle dom informationer som kom in var värt smärten. Åtminstone för min del, och jag kan bara tala för mig själv. Efter lite almen info, var det gruppdiskussion kring coping, hur man hanterar att få en kronisk sjukdom, acceptans m.v och vor går gränsen mellem anhörig och vårdere.
Visse deltagere fick lämna oss innan kvällsmaten, vi tacker for bra atmosfär och önsker är lycke till!
Klocken 19.00 var det dags att äta middag, bestående av fisk; rødding tror jag, med rotmos och en masse skön tilbehör. Dom som hadde specielle behov hadde redan beställt det hemifrån, så allt var väldigt smidigt... läsk, vin eller öl gick att köpa.
Til dessert var det chokladfondant med jordgubber, och kaffe eller te efter behov.
Efter maten gick vi till en egen gillessal, der det fanns en gemensam atmosfær av fredagsmys. Olga hadde preparerat lite olika ordleka, och även om vi var trötta höll vi på tills klocken rundade 22.00, när vi bröt upp för dagen.
För min del var alle de intryck så månge, att hon var langt över 02.30, innan jag sömnade.
Lördag.
Vi vaknade i våra lyxiga rum och gick ner för att äta frokost klockan 08.00, sen skulle rummet pakkes ner och lämnas.
Klocken 09.00 började vi med gruppdiskussion; grupper for dem med diagnosen och så for dom anhöriga.
Sen var det fika, innan Marcus Bellatrecia kom dit och inspirerede med en föreläsning om antikkens mytologi, vilket fik mig att glömma sjukdom och tänke tilbaka på oldtidskundskaben jag hade i gymnasiet, grejor jag trodde jag hade glömt. Han sluttade av med en dans. alt i alt et trevligt möte, så inte al vor tid gik med prat om sjukdom allt det den för med sig, för den är der 24 timer om dygnet.
Sen var det dags att äta lunch, i dag var det fläskfilet med olika tilbehör.
Sen var det Olga och Wictoria som pratade om foreningen och forbundet generelt og regionelt.
Vi utvärderede och fick en avslutning. Folk började at skulle med dom olika transportmeddel.
Vi körte hem präcis innan den sista fika, det var himla gott men det gick inte at äta och dricka nånting mer.
Det hade varit en underbar helg. Det enda jag hade önskat mig var tid med en liten promenad i området som var så fint. Men det hör til smågrejorna...
Jag hoppas att detta var början på manga utflykter med mag-/tarmförbundet.
Det var allt jag hade hoppades på och lite till, så alle ni som inte riktig vet om ni våger åke med nån gang. gör det! Det kan ändre dit liv. DU är inte ensam. Sociale arrangementer rör sig ofte om mat, men her gör det inget for folk forstår, och man kan ta individuelt hensyn.
När jag skriver dette har krafterne tagit slut, men det har varit värt varje minut, nu får jag ganske enkelt rekreere och samle i hop nye kraftor til nye äventyr.
Tack til Alle som tog del i denne Pseudoobstructions weekend. Det kan väre väldigt ensamt att leva med en sällsynt sjukdom, men nu känns det inte helt så ensamt. Och tilsammans är vi starke.
Sommerkram från en tacksam Tina