Sygdommen

Der er ingen sikre oplysninger om, hvor mange mennesker der blive syge med Intestinal Pseudo-obstruction hvert år.
Jeg har ledt efter oplysninger om sygdommen i Danmark, i Sverige, og generelt.

Da jeg bor i Sverige, har jeg valgt at blive behandlet her.

Hos børn opdages der et par nye tilfælde i Sverige om året, mens det anslåes, at i Sverige er der mellem 150 og 200 personer med intestinal pseudo-obstruction.

Mine tanker går ud til dem, der fødes med denne lidelse, for det er edder-pokkerme svært at skulle acceptere, at man pludselig er bundet til sonde-næring-tilførsel i døgndrift.

Som ofte med med den her sygdom er årsagen ukendt, der forskes stadig i om den kan være arvelig.
I mit tilfælde sidder denne i hele tarmens nerveender.

Tarmen har mistet sin evne til at koordinere muskelbevægelser (peristaltik), som skal transportere mad langs fordøjelseskanalen.
Resultatet er at tarmen hæmmes eller stoppes helt. På grund af tarmens dårlige bevægelse forringes evnen til at omsætte maden til næring, ligesom selve næringsoptaget bliver væsentligt forringet. Det leder i mange tilfælde til vægttab, underernæring og mangelsymptomer.

Symptomerne varierer fra person til person, og det kan også varierer i ens eget forløb, der er gode dage og dårlige dage.

Daglige symptomer, der indikerer at der er noget galt kan som i mit tilfælde være bugsmerter, opblæsthed i bugen, kvalme og opkastninger. Symptomerne kan varierer alt efter hvilken del af tarmen der er mest påvirket.

Jeg er oftest nødt til at søge hjælp på hospitalet i forhold til hjælp med næringsoptag. Derudover kan smerterne blive så voldsomme, at jeg skal have hjælp, men jeg forsøger efter allerbedste evne holde mig selvhjulpen.
Det værste er næsten, at man ikke selv kan kontrollere, om man får tilstrækkelig med næring og optager vitaminer og mineraler.

Jeg plejer at søge hjælp, når mundvigene sprækker, og jeg ikke kan holde næringen indenbords. Så er det ofte for sent... men indtil videre har jeg ikke redskaberne der gør, at jeg kan gøre det anderledes...
Når sygdommen ikke er arvelig men kommet med tiden uden varsel, kan den enten forblive uændret, eller som i mit tilfælde forværres den langsomt og progressivt.

For mig har sygdommen betydet at hele vor livsituation er blevet ændret, da sygdomme begrænser mine krafter.
Sygdommens kroniske og slidende symptomer medfører træthed, nedstemthed og depression.

Jeg vil løbende opdatere denne side, så hæng med.