Sveriges nationaldag og Dagen derpå

Mandag d.6/6-2016 Begivenhedsrig dag, da jeg ankom alt for tidligt, eftersom f�rdtj�nsten skulle tilpasses , havde jeg tid til en lille rundtur... K�rte ned p� Trianglen, men Enklare Liv butikken jeg ville bes�ge, havde drejet n�glen om. S� jeg drak en kop kaffe foran Malm�s smukke S:t Johannes Kyka, inden jeg trillede ned mod Operaen. Undervejs passerede jag Malm� Konsthall og eftersom mavesmerterne var s� altopslugende, t�nkte jeg, at jeg var n�dt til at foretage mig andet end, bare at vente, s� jeg trillede derind... Dami�n Ortega afholder sin Casino udstilling. Det er hans f�rste seperatudstilling i Sverige. Den inkluderer 24 v�rker, hvor jeg synes den mest spektakul�re var 'Moby Dick' , hvor Ortega selv k�mper en fysisk kamp med en gammel hvid Beetle, der gled rundt p� gulvet eftersom den var indsmurt i fedtstoffer, mens Led Zeppelin's sang af ssmme navn bragede ud af en h�jtaler. Beetlen gik igen som tema. Hang som 3D puslespil midt i rummet. Og en 'ub�d'bygget af biologisk nedbrydelige plastiks�kke, fyldt med salt, der langsomt l�kkede ud af et minimalt hul og p� s�dan vis ford�mmer ub�dens sk�bne i takt med at den koniske salts�lje p� gulvet bliver st�rre. V�rket hed Hollow/Stuffed og siges at v�re indspireret af et billede Ortega s� i avisen af en ub�d, som narkokartellerne brugte til at transportere kokain fra Sydamerika i, inden den blev beslaglagt. Da alarmen bippede og sagde, at det var ved at v�re tid til ceremonien i Operaen, trillede Jeg derover, p� den side af gaden fra kosthallen. R�d l�ber og uniformerede vagter... Og mange mennesker. Da vi jo havde modtaget fire billetter og jeg ikke vidste hvilket af de fire numre der var mit, havde jeg medbragt alle fire billetter... S� om det medlidenhed med mig eller procedure ved jeg ikke, men jeg fik lov, at modtage de 'tre andres' diplom og goodie bags. Efter en del ventetid, velkomst, taler, og en ung prisvinders digt om, at v�re svensk, sang vi Sverige's national sang... Inden diplomudleveringen. Eftersom k�erne til diplomudlevering begyndte for enden af en lang trappe fik jeg en forlomme, eller rettere sagt en praktisk forlomme. S� var der mad og drikke. Lige s� hurtigt det var igang, liges� hurtigt var det slut. Mens jeg sad og beundrede Nils Sj�grens Tragos p� Piazzaen foran Operaen kom den samme venlige dame jeg hilste p� da jeg kom og spurgte om, der var b�vl med transporten, ikke mere end at der var 45 minutter til at den kunne/skulle v�re der... S� kom hun med et extra glas kold cider og et par lakseruller, flankeret af to frostkolde juicebrikker, S� kan du jo spise dem lidt senere, sagde hun med et smil... Jeg spurgte hende, hvad jeg skulle g�re med glasset og hun sagde, at den jo kunne v�re en ekstra souvenir:-) Nu er jeg afhentet og brugt op, men h�ber at vi f�r gl�de af friparkering, museumsentr�er, billetter til Operaen, sv�mmehallen med videre. Det eneste jeg allerede nu ved, vi ikke kommer til at bruge er fodbold billetterne, men dem m� vi smide op p� Facebook Ved lejlighed, S� nogen der v�rds�tter fodbold, f�r gl�de af dem. Tirsdag d.7/6-2016 Tanker dagen derp�! Mange mennesker, der lever med kronisk sygdom og eller handikap har "adopteret" 'The Spoon Theory' (Ske teorien), som et forklarende mantra p� deres liv. Det gjorde jeg ogs�, da jeg l�ste den for nogle �r siden. Nu er jeg ikke sikker p�, at den l�ngere er helt korrekt. Jeg har p� linie med andre desv�rre m�ttet konkludere, at den ikke er helt s� passende p� mit liv. Kort fortalt, for dem der ikke kender ske-teorien, g�r "The Spoon Theory" forfattet af Christine Miserandino ud p�, at et menneskes energi niveau er symboliseret af/m�lt i skeer. Basalt set har en kronisk syg person, s� et bestemt antal skeer, at g�re godt med hver dag. Hver aktivitet man udf�rer gennem dagen 'koster' et vist antal skeer, indtil man til sidst l�ber t�r for skeer. Pointen er, at vi, ikke har uanede reserver af energi/skeer, og at det er smart altid at have en back up ske. Dette er alt sammen en god m�de, at visualiserer, hvordan det er, at leve med kronisk sygdom. Det er en fantastisk m�de, at beskrive livet med en kronisk tilstand, der dr�ner, p� en m�de, der ellers kan v�re sv�r at forklare. Nu viser det sig bare, at jeg IKKE ubetinget kan omfavne 'mit' mantra l�ngre. Den prim�re �rsag er, at jeg ALDRIG ved p� forh�nd, hvor mange skeer, jeg har tilg�ngelig den p�g�ldende dag. No clue, what so ever! For mig er der ingen fixeret 'ske-konto', hvor der hver morgen, vupti er indsat 50 skeer, til dagens dont og g�rem�l. For mig, er der IKKE et fastsat antal klar, n�r jeg sl� �jnene op om morgenen. Jeg kan ikke forvente, at der er blevet indsat g�rdagens forbrugte skeer, ja ikke en gang en enkelt ske er garanteret:-(( Teorien fastsl�r, at hvis du overforbruger de reserver, du har til en onsdag, bliver overforbruget straks taxeret torsdagens reserver, hvilket i og for sig, desv�rre er alt for sandf�rdigt. Men jeg kan have en rolig dag, hvor jeg virkelig holder styr p� forbruget af skeer og alligevel sl� �jnene op den f�lgende dag og opdager, at der ikke er blevet indsat en eneste ske i nattens l�b:-( Jeg har ganske enkelt ingen anelse om, hvordan 'dagens tank' ser ud, f�r jeg drager dagens f�rste �ndedrag. Jeg kan v�gne om morgenen og t�nke "Ja, det bliver en fantastisk dag!" For efter forflytningen til k�restolen, at m�tte erkende, at idag bliver nok alligevel en h�rd dag. Tingenes tilstand kan skifte hurtigere end tidevandet ved fuldm�ne. M�ske har mine skeer en bibesk�ftigelse som turbo ninjas, mens jeg hviler, eller ogs� sker der organiseret sketyverier, s� mine hemmelige skereserver forsvinder. Uanset �rsag kan jeg g� fra et velbalanseret reservelager til et bragende underskud hurtigere end to indfiltrerede fotoner, i en kvantetilstand giver Einsteins relativitetsteori et skud for boven. Nogen gange kan det skyldes vejr�ndringer, andre gange er det stressrelateret, men oftest har jeg ingen anelse om, hvorfor det sker! Og for lige at g�re denne cocktail perfekt, kan det energi niveau en aktivitet tager, �ndre sig fra dag til dag, hvilket g�r det ekstremt vanskeligt at planl�gge dagen. Det bad, der kunne lade sige g�re om s�ndagen, koster pludselig en bank fuld af skeer, og vandet der kommer ud af bruseren �ndrer 'struktur' fra behageligt vand til bragende mursten, hvilket g�r noget, der skulle v�re rart og rogivende, til en kostbar tortur lignende oplevelse. Min krop kan v�re s� medtaget, at ALTING tager 10 gange s� meget energi, som det plejer. Jeg kan ikke planl�gge, at klare imorgen, hvad jeg klarede idag. Og s� har jeg slet ikke n�vnt, den altoverskyggende komplicerende faktor; Smerte! Du kan have alverdens energi, men tro mig, den fordamper som lyn fra en klar himmel, hvis du har det som om nogen pr�cis har k�rt dig over med en gummiged lastet med summen af al frygt.... S� skal du bare ingensteder. Smerte sammenfletter min krop p� en daglig basis. Hvis ikke det er de tarmslyngslignende mavesmerter, der efterlader mig i et altopslugende vakuum, s� er det nervesmerterne, der f�r det til at f�les som om nogen har sat ild til min h�nder og f�dder med en flammekaster, mens de lindrigt fors�ger, at slukke ilden med en elektrisk h�kkesaks. P� en god dag kan jeg skjule smerten, p� en d�rlig �der den mig r�t. S� ja ske teorien er fantastisk, men desv�rre kan den give folk det forkerte billede af mig og min ufrivillige sygdom. De kan foranlediges til at tro, at hvis jeg bare hviler mig, s� kan jeg planl�gge aktiviteter. Hvis jeg bare planlagde eksempelvis en aktivitet, s� kunne jeg klare, den aktivitet. Det kunne efterlade det indtryk, at jeg har nogen form for kontrol over mit liv, det har jeg ikke, hvad ang�r sygdom. Jeg pr�ver virkelig p�, ikke at lade mit helbred styre mit liv, ikke at blive mine diagnoser, hvad enten det er intestinal pseudo obstruction, gastropares, eller polyneuropati AMSAN ... Men I bedste fald h�nger jeg fast i en evindelig rutschebane, der veksler mellem fatigue og smerte. I v�rste fald bliver jeg pulveriseret af en d�monlignende monster. Uanset hvordan man stiller det op er det desv�rre en anelse mer kompliceret end at t�lle og rationere skeer❤️ Men har du ikke l�st 'The Spoon Theory' er den stadig v�rd, at l�se, for den giver et begribeligt billede af en kompleks tilstand, der faktisk kan overf�res p� de fleste aspekter af det menneskelige liv. Og jeg er da efterh�nden kommet s� langt i min smerteforst�lse og accept, at de fleste dage og aktiviteter er den regning v�rd, der umiddelbart derefter udstikkes.